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7.11.2011 von admin.
Danke für die rege Anteilnahme und die auf diesem Wege eingegangenen Beileidsbekundungen.
Die Urnenbeisetzung/ Baumbestattung findet am 15.11.2011 um 11.00 Uhr auf dem Senne Friedhof (Südeingang) statt.
http://www.bielefeld.de/ftp/dokumente/UWB_faltblatt_sennefriedhof_0807.pdf
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18.10.2011 von admin.
Und meine Seele spannte
weit ihre Flügel aus.
Flog durch die stillen Lande,
als flöge sie nach Haus.
In Gedenken an Partono Sudarbo, verstorben am 15.10.2011
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8.10.2011 von tono.
Ich bin Nichtraucher.
Nicht gänzlich freiwillig, sondern mehr wegen des zu betreibenden Aufwands in Bezug auf das Ergebnis. Oft standen am Ende eines Versuchs nur läppische ein bis zwei Züge - definitiv zu wenig für ein „Zigarettenleben“ - und für mich!
Schrittweise mutiere ich zum vorbildlichen Mönch. Keinen Sex mehr, keinen Alkohol und jetzt auch noch kein Rauchen!
Die Liste, dessen, was ich alles nicht mehr mache(n) (kann), wird lang und länger, am Ende steht dann folgerichtig das Atmen. Atemnot (kannte ich bisher nicht) ist auch schon bei verschiedenen Gelegenheiten aufgetreten. Finde ich absolut uncool, das Gefühl. Selbst unter rein sportlichen Aspekten, sieht man die Erstickungsanfälle als Training oder Vorbereitung für den finalen Todeskampf an, bleibt ein schaler Geschmack übrig.
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1.10.2011 von tono.
Eine Kette ist nur so stark wie ihr schwächstes Glied.
Das ist die Krux bei allen Leistungen, die im Team erbracht werden! Wenn eine Fußballmannschaft 1 Jahr, 120 Minuten und 4 Elfmeter lang übermenschliche Leistungen erbringt,
reicht doch der eine, 2 Sekunden dauernde Aussetzer eines Einzelnen während des Elfmeters, um das Gesamtergebnis und alle bis dahin erbrachten Leistungen völlig gegenstandslos zu machen.
Ein schönes langes, sonniges Wochenende wünsche ich.
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24.9.2011 von tono.
Sie sind knallgelb, groß wie Äpfel oder Birnen, und machen einen verheißungsvollen Eindruck. Genau wie bei vielen Dingen ist dann beim Genuss wenig Erfüllung und mehr Verheißung drin! Trotzdem zieht der Baum vor unserm Haus mit seinen großen Früchten Jahr für Jahr seine Interessenten (Opfer?) an wie ein Misthaufen die Fliegen. Jedes Jahr fragt so ein/e Bedauernswerte/r, ob er/sie sich einen Eimer voll pflücken darf. Ich weiß nicht, nach welchen Kriterien darüber entschieden wird, was ich aber mit Bestimmtheit sagen kann, ist, dass hier aus den Jahren zuvor noch immer 3 Gläser Quittengelee stehen, die keiner essen möchte. Nochmals in aller Klarheit: Quitten sind knallgelb, groß und sehen richtig lecker und vielversprechend aus. Sie sind aber härter als unreife Birnen und schmecken nach gar nichts. Sie schmecken in etwa wie gepresstes Esspapier und kommen zu Mücken, Ikea und Blattgoldauflagen für Bratwürste auf meine Liste „Dinge, die die Welt nicht braucht.“
Wenn ich morgens wach werde, bringe ich keinen Ton raus, habe einen knochentrockenen Mund, Hals und Rachen und bekomme schlecht Luft. Bevor ich den ersten Schluck Kaffee intus habe, lässt sich mit mir nichts anfangen. Spötter sagen, das sei früher auch schon so gewesen…
Wer allerdings jetzt sieht, welche Änderung ein Schluck Flüssigkeit im Hals bei mir macht, der fühlt sich augenblicklich in die Welt von Asterix, Obelix, Miraculix und Zaubertränken versetzt. Noch was: nach 30 Jahren Rauchen werde ich wohl noch auf den letzten Metern zum Nichtraucher. Immer öfter vergeht ein Tag, an dem ich nicht geraucht habe. Sollte ich mich freuen? Bestimmt, aber irgendwie kommt bei mir keine echte Freude auf…
Da bleibt so wenig Lasterhaftes!
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17.9.2011 von tono.
Früher habe ich es genossen, mich in dem Moment kurz nach dem Aufwachen noch ein bisschen in den Laken zu räkeln, heute werde ich immer mehr zum „Nestflüchter“ und verlasse das Bett so schnell ich kann! Hat wohl primär damit zu tun, dass mein Bett zu einem Ort mutiert ist, an dem ich Gefahr laufe, von meiner Decke oder dem Kopfkissen erstickt zu werden und zu absoluter Inaktivität verdammt bin! Im Sessel kann ich atmen, kommunizieren, um Hilfe klingeln, mich ablenken, mich und andere beschäftigen. Keine Frage also, wo ich den Großteil meiner Zeit hier zu finden bin.
Aber wie alles, das man übertreibt, sind auch hier die ersten Begleiterscheinungen aufgetreten: die Haut an meinem Hintern wird so langsam dünn. Bis heute hatte ich immer gedacht, Blasen, Schwielen oder Abschürfungen könnte ich mir nur beim Sport einhandeln! Unvergessen der Zustand meiner Füße, nachdem Jens und ich im Eidinghausener Freibad den Fehdehandschuh zweier Kids zum (Barfuß-)Fußball nicht liegen lassen konnten. Anderthalb Stunden später waren die Kids fertig mit der Welt - genau wie unsere Füße! Ich habe lediglich ein Zischen vermisst, als ich sie ins Wasser getaucht habe. So von Blasen und Abschürfungen bedeckt waren sie noch nie. Aber es gab auch niemals zuvor einen solch rekordverdächtigen Ausbruch an Gedankenlosigkeit und Unvernunft. Jetzt habe ich gelernt, dass auch exzessives Sesselsitzen zu Verletzungen führen kann. Derzeit fliehe ich so gegen 8:30 Uhr aus dem Bett; retour geht’s gegen 2:30 Uhr. Macht etwa 18 Stunden „draußen“, abzüglich -über den Daumen- einer Stunde für Toiletten- und Waschgänge. Bleiben erschreckende 17 Stunden!
Da kann die Hinterbacke schonmal schmerzen - vor allem, wenn man keinen Arsch mehr in der Hose hat. Wenn ich mein derzeitiges Gewicht erraten sollte, würde ich näher an 40 als an 50 tippen. Für die Bestatter wird’s beizeiten jedenfalls keine ’schwere’ Aufgabe werden
Jetzt liegt eine bezogene Schaumstoffunterlage unter meinem Hintern und alles ist wieder gut! Das nächste sind meine Schulterblätter…
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12.9.2011 von tono.
DBDDHKP (UKKU)
Kann mit dem Kürzel noch jemand etwas anfangen? Ich lasse das jedenfalls erstmal hier stehen. Hinweis: ist ein Spruch aus fernen Kindertagen und wer tatsächlich damit etwas anfangen kann, hat wohl schon viele Winter gesehen…
Mein Doc riet mir dringend, mal etwas mehr über meine Empfindungen mit den Alltagsproblemen abzulassen. Ich meckere, aber jammere nicht gerne öffentlich. Denkanstoß war wohl sein gestriger Besuch hier. Er kam nämlich gerade, als ich nach Hilfe geklingelt hatte. Mein Kissen war platt und bot dem Kopf keinen Halt mehr. Eine gewisse Zeit stört mich das nicht, aber irgendwann mal möchte ich meinen Kopf zurücklehnen und die Halsmuskeln entspannen. Das geht aber nicht, wenn ich den Kopf zurücklehne, er dann zur Seite und anschließend nach vorne kippt.
Das Kissen auszurichten, die passende Sesselneigung dazu zu finden, dauerte trotz erfahrener Hilfe gut 20 Minuten! Wenn ich gewusst hätte, dass mein Doc im Anmarsch war, hätte ich mir das Klingeln für später aufgespart. Eigentlich besteht mein Tag dauernd aus dem Treffen dieser Entscheidungen. Wie sagte ich meinem Gegenüber: „…wenn ich den gleichen Komfort wie Sie erreichen möchte, müsste ich auf der Klingel sitzen!“ Ständig muss ich abwägen, ob die Unbequemlichkeiten oder gar Schmerzen gewichtig und zahlreich genug sind, dass ein Klingelruf gerechtfertigt ist. Oder eben nicht.
Ich versuche immer, so wenig wie möglich störend oder unterbrechend auf den übrigen Pflegebetrieb einzuwirken. Ich finde oft, dass jemand, der überlegen kann, ob er Hilfe braucht oder nicht, Hilfe nicht so dringend braucht! Es gibt Gäste, die Schmerzen haben und definitiv Hilfe benötigen. Oft empfinde ich, ALS Kranke sind nur (Hospiz-)Patienten zweiter Klasse; sie haben keine Geschwüre oder Mißbildungen, Medikamente sind nicht angesagt. Dafür umso mehr Geduld. So sitze ich auf einer Falte, die Hose zwackt, oder ein Körperteil ist leicht verdreht oder suboptimal gelagert. So oder so: 100% sind utopisch und quasi nie erreichbar, alles über 90% ist Klasse, und manchmal müssen auch 65% reichen. Alles eine Frage der Zeit … ![]()
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3.9.2011 von tono.
Da gaaanz viele ihr Lieblings-Klammerblueslied als Reaktion gepostet haben, stelle ich hier mal eine nicht repräsentive Top Liste online. Sie wird nach den eingehenden Kommentaren vervollständigt und dann an RTL geschickt
PS: das dazugehörende Jahr und die Geschichte finde ich persönlich am Interessantesten…
Carlos Santana - Samba Pa Ti
Wishful Thinking - Hiroshima
Nazareth - Love hurts
Simon & Garfunkel - Bridge over troubled Water
Cat Stevens - Morning has broken
Barry Manilow - Mandy
Wen interessiert, wie sich mein körperlicher Zustand mit ALS so entwickelt:
Heute morgen, so gegen 7, wurde ich in Bauchlage wach, die Beine ausgestreckt, meine Arme lagen nach links.
Ich schaffte es nicht, durch Anwinkeln und Arbeiten mit den Beinen -so wie sonst- in eine bequemere Position zu wechseln! ![]()
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27.8.2011 von tono.
Meine Lehrer der Naturwissenschaften vom MWG in Lemgo würden sich vermutlich erstaunt die Augen reiben, stieße sie jemand auf meine Gedanken zu Physik, Chemie und Biologie. Doch ich komme immer häufiger nicht drumherum, mir Gedanken über (Natur-)Wissenschaften zu machen. In meinem nächsten Leben werde ich wohl ziemlich sicher Wissenschaftler.
Nehmen wir mal Folgendes an:
Sie liegen im Bett, zugedeckt und werden wach.
Szenario I:
es ist Sonntags früh, die Blagen übernachten -geplanterweise- woanders, Haustiere oder andere Störungen sind nicht in Sicht, und durch das leicht geöffnete Fenster dringt das Geräusch kräftigen Regens und angenehm frische, kühle Luft…
99 von 100 Personen würden sich in die bequemste Lage bringen, die Bettdecke höher ziehen und weiter schlafen!
Szenario II:
alles wie zuvor, jedoch mit 2 Änderungen, Sie sind in ihre Decke eingewickelt und nicht in der Lage, sich zu bewegen. Außerdem beträgt die Umgebungstemperatur schwülwarme 26 Grad Celsius, somit 10 Grad mehr als in Szenario I, und die Sonne scheint.
Das wäre dann eine Foltersituation, der 100 von 100 Personen schnellstmöglich entfliehen möchten, oder?
Können ALS Patienten, Gelähmte und aus anderen Gründen bewegungsunfähige Personen leider nicht! Ich versuche meistens, wenn ich zu früh wach werde, geistig auszuwandern und beschäftige mich mit den unmöglichsten Dingen. Und doch reicht schon ein Geräusch vor meiner Tür, um mich wieder in meine persönliche Folterkammer zurück zu bringen. Da, wo die Bettdecke zum Feind wird. Abends noch hochgeschätzt als Wärmespender, morgens abgrundtief verhasstes Folterinstrument. Überzogen? Dann lassen Sie sich mal spaßeshalber so in eine Decke einrollen, bis Sie alleine nicht mehr hinauskommen. Wie viele Stunden schaffen Sie wohl?
Ich bin jedenfalls morgens immer froh, wenn Hilfe kommt und mich erlöst… Um bei 10 Grad Differenz zu bleiben: bei 22 Grad habe ich definitiv mehr Unternehmungsgeist als bei 12 Grad Celsius. Denken Sie mal kurz darüber nach, was Ihnen bei 22 Grad alles leichter fällt als bei 12…
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23.8.2011 von tono.
Ursache für ALS gefunden
Forscher: Reparatur von Eiweißen im Hirn gestört
US-Forscher haben einen gemeinsamen Grund für die verschiedenen Formen der schweren und unheilbaren Nervenerkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gefunden. Demnach ist die Reparatur von Eiweißen im Gehirn oder Rückenmark von ALS-Patienten gestört. Die Nervenzellen der Erkrankten, darunter der Astrophysiker Stephen Hawking, werden schwer geschädigt. Das Team um Teepu Siddique von der Northwestern Universität (Chicago, USA) berichtet darüber im Fachmagazin „Nature“.
ALS-Patienten leiden an fortschreitenden Muskellähmungen, und können sich im Verlauf der Erkrankung nicht mehr bewegen, sie haben Schwierigkeiten zu schlucken, sprechen oder atmen.
Weltweit sind Schätzungen zufolge 350 000 Menschen davon betroffen, etwa die Hälfte der Patienten stirbt innerhalb der ersten drei Jahre daran. Es gibt auch eine Form, die eine Art Demenz auslöst. Dabei verlernen die Patienten, einfachste Aufgaben auszuführen und verlieren ihr Sprachverständnis. Nur bis zu zehn Prozent der ALS-Fälle treten familiär gehäuft und somit vererbt auf, der Rest tritt „spontan“ auf.
Sein Fortschritt in der ALS-Forschung öffnet Siddique zufolge „ein ganzes, neues Feld, um eine wirksame Behandlung gegen ALS zu finden“. So könnten Medikamente getestet werden, die diese Art der Eiweißreparatur regulieren oder verbessern, und somit ihre Funktion aufrechterhalten.
Die Störung beim „Protein-Recycling“ führen die Forscher auf das Eiweiß Ubiquilin2 zurück. Dessen Aufgabe sei es, beschädigte oder falsch gefaltete Proteine in motorischen Nervenzellen und Nervenzellen der Großhirnrinde zu „recyceln“. Bei ALS-Patienten arbeite Ubiquilin2 nicht richtig. Dadurch sammle sich das Eiweiß zusammen mit den beschädigten Proteinen in den Nervenzellen an, lagere sich ab und lasse die Nervenzellen untergehen.
Bei Patienten, bei denen ALS gehäuft in der Familie vorkommt, fanden die Forscher auch Mutationen im Ubiquilin2-Gen. Die typischen Ablagerungen fanden sich jedoch auch bei Patienten ohne diese Genveränderung. Für ihre Studien untersuchten die Forscher unter anderem Daten von fünf Generationen einer Familie, in der 19 Familienmitglieder an ALS litten.
Siddique befasst sich seit mehr als 25 Jahren mit der Amyotrophen Lateralsklerose und ist Autor zahlreicher Studien. Die nun erlangten Erkenntnisse könnten nach Auskunft der Forscher auch eine Bedeutung für Krankheiten wie Alzheimer oder Parkinson haben. dpa
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